Paradise lost

2 juillet 2014 à 11:55

Lorsque j’avais 14 ans, par là, j’ai eu ma crise d’appendicite. Les douleurs ont commencé au collège, et assez rapidement je me suis retrouvée à l’hôpital pour une échographie puis l’opération elle-même.

En remontant de la réanimation, mon premier souvenir, c’est que ma voisine de chambre, une Américaine évangéliste d’un certain âge répondant du nom de Sarah, m’avait tenu la tête au-dessus du haricot pendant que je déballais tout l’amour que j’avais sur le cœur pour mon anesthésiant. Quand j’ai commencé à aller mieux, elle m’a passé des livrets sur le Christ et sur la Bible (et l’athée que j’étais déjà ne s’en était d’ailleurs pas offusquée). Quelques heures plus tard, elle a quitté l’hôpital et son lit a été occupé par une adolescente de mon âge environ, touchée par une hernie, qui m’a prêté des BD de Boule & Bill et avec laquelle, un soir, nous avons regardé Marie et sa Bande. Dans ce même lit d’hôpital, j’ai découvert mon premier épisode de Corky (celui avec le loup, je crois ; franchement pas le meilleur), et eu le temps de lire plusieurs romans X-Files, qu’il est très possible qu’on m’ait acheté spécialement pour cette occasion.

Si je me souviens si bien de la façon dont j’ai passé le temps pendant cette semaine, c’est pour une raison très simple : j’ai adoré.

Bon, on ne va pas se mentir : je n’étais pas grande fan de, vous savez, l’appendicite. L’opération même par célioscopie. Les vomissements après le réveil. Les 4 plaies avec leur fils (ma mère avait eu la bonne idée de m’acheter mon tout premier string en dentelle pour l’occasion en plus, vraiment il y a des choses chez cette femme qui sont à jamais hors de ma compréhension). Les douleurs. Nan mais je vais pas vous pipeauter, j’en garde pas un souvenir impérissable, de ce côté-là.
Mais j’étais bien. C’étaient les meilleures vacances dont je pouvais rêver. Non seulement parce qu’elles auguraient de bien des choses sur mes intérêts futurs (je n’étais pas alors la téléphage que je suis maintenant), mais aussi parce que j’étais loin. Comme dans pas à la maison.
Et quand on y réfléchit bien, un séjour à l’hôpital, si l’on retire les petites broutilles comme le fait que le corps se retourne contre vous et vous joue un tour pendable, bah, en fait, c’est juste la perfection : le soucis numéro un des gens, c’est de vous faire vous sentir le mieux possible ! Les infirmiers viennent s’assurer de votre bien-être, on vous apporte à manger au lit, ya la télé, du calme, et les heures de visite s’arrangent de telle manière avec les horaires de travail que vous êtes assuré que les personnes le plus contraires à votre bien-être ne pourront passer qu’en coup de vent. Alors que demande le peuple ?

2014-06-30 - Hospital Alone

Samedi soir, j’ai été prise de douleurs violentes. Après avoir tenté de composer avec la détresse, j’ai fini par appeler le SAMU, et, dans un dernier sursaut de bon sens, j’ai attrapé les fringues les plus confortables et moches possibles en ma possession, vidé la moitié du sac de croquettes aux chats, attrapé mes dernières ordonnances psy en date, récupéré ma carte Vitale, et rejoint les ambulanciers au bas de l’immeuble.
S’en est suivi un parcours du combattant que je vous livre for the lolz.

Admission samedi à 19h aux urgences de Novossibirsk, pas d’attente (le fait que je sois déjà aisément à 8 sur l’échelle de douleur aidant aussi un peu), je me retrouve dans un boxe où on m’annonce qu’on va me faire une prise de sang (main droite) et quelques examens généraux. Pendant ce temps je hurle légèrement à la mort. On me propose de la morphine, et vu que j’ai trop regardé de séries, je réponds que le risque d’accoutumance m’effraye. Le médecin des urgences m’explique que j’y viendrai (en des termes plus subtils) mais j’en doute.
20h, premier shot de morphine administré (perfusion main droite) ; mais personne ne sait ce que j’ai parce que les symptômes ne correspondent pas aux résultats du bilan sanguin (ça devrait être une colique néphrétique mais rien dans mon bilan ne l’indique, seulement mes douleurs). Ayant peu ou pas arrêté de me tordre, je suis envoyée à la radio où l’on fait des clichés de mon corps exécutant une danse macabre devant le technicien. Pas de résultat, je suis amenée dans un autre boxe où désormais je suis ignorée. J’ai dû enlever mon soutien-gorge pour cela, mais impossible de le remettre en ayant mal comme c’est mon cas. Je l’ignore à ce moment, mais c’est le premier pas d’un effeuillage progressif.
Vers 22h samedi, j’arrive à joindre ma sœur par téléphone pour l’avertir que je suis aux urgences ; elle est en vacances dans le Sud, elle ne peut évidemment pas faire grand’chose, mais ça fait du bien de ne pas être seule dans cette galère. Mon téléphone se décharge pendant cette opération. Désormais je ne peux plus joindre personne. Toute tentative ultérieure d’avoir accès à un téléphone aux urgences sera découragée, parfois avec élégance, parfois simplement en ignorant ma présence.
Je me rappelle au souvenir des infirmières avec quelques glapissements d’horreur quand les douleurs reprennent, et qui me valent vers 1h du matin un second shot de morphine. Ce qu’on ne vous dit pas avec la morphine, c’est que le risque d’accoutumance est assez mineur comparé au risque de nausée. J’avais mangé juste avant 19h…
Dimanche, à 1h05, plus de Tshirt propre ; je passe donc une blouse gracieusement prêtée par les services de Novossibirsk. Mais j’ai moins mal alors on peut pas tout avoir. Vers 1h30, le médecin vient me voir pour m’expliquer que puisque je ne ressens plus de douleur, je peux rentrer. Contrairement à tout ce que je lui ai dit samedi dans la soirée, je lui explique que je ne dois cette relative quiétude qu’à la morphine et qu’une fois rentrée chez moi, je n’aurai probablement pas de perf de morphine sous la main. Ce qui vu le quartier où je vis devrait n’être pas totalement un problème insoluble, mais enfin. On me délivre deux comprimés supposés me faire survivre jusqu’à un hypothétique examen complémentaire qu’on me prescrit (je suis moyennement convaincue de trouver un endroit où passer une écho lundi à la première heure… pessimisme ?). J’apprends que le weekend, l’hôpital de Novossibirsk ne peut proposer d’échographie qu’à partir de « 8 heures, voire 9h, plus probablement 10h » de toute façon. J’insiste pour connaître la cause de mon mal, et attendre à l’hôpital où on peut soulager ma douleur en temps réel plutôt que me renvoyer chez moi et attendre que je rappelle le SAMU (même cause, même effet…).
Je somnole jusqu’à 7h du matin dimanche, dans mon boxe froid, moment auquel on m’apprend que je suis transférée aux urgences de Kaliningrad. C’est que, voyez-vous, Novossibirsk n’a pas non plus de chirurgien qui puisse me voir un dimanche, mais Kaliningrad a des chirurgiens. Second voyage en ambulance.
Admission aux urgences de Kaliningrad. Pas d’attente (le fait que la morphine commence à dire buh-bye aide aussi un peu), je me retrouve dans un boxe où on m’annonce qu’on va me faire une prise de sang et quelques examens généraux. Manque de chance, la perf main droite posée à Novossibirsk se bouche. Débouchage de perf (pour ceux qui connaissent pas, c’est assez peu divertissant parce que c’est comme si vous veines brûlaient de l’intérieur). La perf main droite se rebouche 30mn plus tard. Redébouchage de perf. Ululements de votre serviteur. L’infirmière insiste pour créer une perfusion main gauche cette fois, ET pour faire une prise de sang dans le creux du coude gauche. Veines introuvables. Petites. Éclatées. Que du bonheur. Ai-je mentionné que je suis phobique des aiguilles ? Je sens que j’ai oublié de le mentionner. Quelques larmes sont éventuellement versées. Une fois la nouvelle perfusion posée, décision d’arrêter avec la morphine par égards pour ma consommation de haricots en carton. Passage au kétoprofène. Vous connaissez le kétoprofène ? Je vous présenterai, on est très intimes maintenant. Mais j’aime autant vous le dire tout de suite, la morphine est quand même plus efficace.
Et puis commence l’attente. A jeun, parce qu’en service de chirurgie on ne sait jamais si on aura besoin de vous opérer.
Dimanche à 12h : échographie. Le technicien n’est pas content parce que j’arrête pas de me tordre (oh oui je suis à 10 sur l’échelle de douleur, oh oui) et que je bouge pour vomir. Il aime pas quand je bouge. Les chirurgiens se font de plus en plus rares dans mon boxe, vraisemblablement confus de n’avoir pas la plus petite idée du mal qui m’accable. Dimanche à 15h : scanner. Je suis amenée dans une « salle à brancards » où au milieu des brancards vides, des gens attendent d’être libérés de l’hôpital de Kaliningrad ; je les aide à passer le temps en hurlant comme une damnée. Clairement j’ai une préférence rétroactive pour la morphine. Certains patients se plaignent. Je me promets de les envoyer paître puissamment quand j’arriverai à articuler autre chose que « AAAAAAAAAaaaaaaeeeeeeuuaaaRRRRRGH ». Je finis par m’endormir d’épuisement, toutes perfusions vides.
Un petit coup sur le bras me réveille à 19h dimanche : ce sont les ambulanciers qui m’emmènent.
Quoi, où ? « Vous allez aux urgences de Novossibirsk ». Personne ne m’a rien expliqué. Je ne sais pas ce qu’a donné le scanner. Vu aucun chirurgien, et infirmières à peine plus. Un ambulancier se renseigne : comme les chirurgiens ne trouvent rien, ne savent pas ce qui se passe, on se dit que c’est peut-être un problème urologique. Sauf que, aha, attendez, vous savez pas la meilleure : Kaliningrad n’a pas d’urologue ! Par contre, Novossibirsk en a un. L’avantage c’est qu’au moins, je retourne dans l’hôpital où ma sœur croit que je suis depuis la veille. Donc troisième voyage en ambulance.
Admission dimanche à 19h aux urgences de Novossibirsk, pas d’attente et heureusement. L’équipe, qui était de nuit la veille également, m’accueille comme le Messie et fait des blagues. Rires jaunes dans mon brancard. Pose de nouvelles perfusions main gauche.
Admission en chirurgie/urologie de Novossibirsk dans les minutes qui suivent. Je réclame l’utilisation du téléphone de service pour contacter ma sœur. Répondeur. J’essaye de lui laisser autant de renseignements possibles sur ma localisation et ma situation. J’arrive dans une chambre où ma nouvelle voisine vient de finir son dîner. J’ai rien avalé à part de la morphine, du kétoprofène et des larmes, depuis plus de 24h. Même l’eau m’a été interdite ce qui a été très pratique pour les tests urinaires dont je vous épargne les détails. J’ai finalement droit à un plateau léger, pour pas charger la mule « si jamais il faut opérer demain » (citation rigoureuse). J’ai aussi, enfin, la possibilité de prendre une toilette rapide ; ça fait 24h que je marine dans les mêmes vêtements, mais ça par contre ça change pas, aucune blouse propre ne me sera prêtée. Personne ne peut m’apporter de change. Personne ne peut m’apporter de nécessaire de toilette. Personne ne peut m’apporter de réconfort.
Dimanche à 20h, administration de kétoprofène supplémentaire combiné à du paracétamol, induisant un état semi-comateux. Relatif soulagement. On me prévient que l’anesthésiste passera dans la soirée pour parler de l’opération potentielle, mais surtout de mon traitement psy qui a été arrêté brutalement grâce à l’enchaînement de services d’urgences depuis samedi soir et sur lequel je pose régulièrement des questions, mes ordonnances à la main.
Dimanche, 23h45, une infirmière me réveille en me confisquant mon verre : « à partir de minuit vous êtes à jeun à cause de l’opération demain matin. Si vous voulez boire, c’est maintenant, pas dans 5 minutes ». Je n’ai vu personne mais apparemment quelqu’un a décrété que l’opération allait se faire. Je me console en rebouchant ma perfusion, mes veines sont taquines. Redébouchage de perf. Mais j’ai tellement hurlé de douleur depuis la veille qu’on ne m’entend plus quand j’ai mal, maintenant, et c’est l’avantage. Aphonie quasi-totale.
Lundi 7h, réveil. Je pose des questions. C’est assez mal vu dans l’ensemble. Personne n’est capable de dire à quelle heure je passe sur le billard. Impossible de voir un chirurgien/urologue, ce qui pourtant parait relativement cohérent avec les circonstances. Toujours pas d’anesthésiste en vue bien que je m’en inquiète régulièrement. Quelqu’un finit par me prêter un chargeur de portable pour quelques minutes. Ma sœur m’a laissé un message sur mon répondeur pour me dire qu’elle espérait que ça allait… mais c’était dimanche à 10h. J’ignore si elle a eu mon message de la veille au soir. En pratique, nul dans mon entourage ne sait où je suis, et encore moins ce qui m’arrive. Je décide de déranger des gens qui ont très peu de chances de pouvoir faire quoi que ce soit pour moi ; c’est la conséquence d’avoir laissé des amis déménager loin de chez moi. A ce stade je joue à allume-le-portable-pour-vérifier-si-quelqu’un-sait-que-tu-existes-éteins-le-portable-pense-à-la-batterie. Mon ex répond par texto dans la matinée. Il peut venir me voir vendredi. C’est déjà très bien de sa part, et je crois que je ne l’ai jamais autant aimé que lorsqu’il m’appelle dans l’après-midi pour me rassurer et me parler de The Leftovers, mais concrètement ça ne m’aidera pas pour l’hôpital-même. Ma soeur finit par répondre par texto, puis m’appelle plus tard. En gros faut que je tienne bon ; j’espérais pas si secrètement, c’est vrai, qu’elle vienne à mon chevet. C’est ce que j’aurais fait mais c’est vrai qu’elle a beaucoup plus de sang-froid que moi dans ces cas-là et qu’elle sait pertinemment que ça ne change pas des masses de choses de venir me voir à l’hôpital. Pas en pratique du moins. Je suis renvoyée à cette mentalité typique de ma famille dans laquelle l’émotionnel est inexistant et où seules les considérations pratiques importent (« je pourrais t’amener tes fringues et venir te voir mais après ça apporte quoi de plus que je sois là pendant les visites ? », presque textuellement). Je me sens seule au monde. Je n’ai pas pris mon traitement psy depuis plus de 36h, alors que le B.A.BA, c’est qu’on n’arrête jamais ce traitement brutalement !!! Ça n’arrange rien.
Je m’effondre et réclame de voir un psychiatre. Une infirmière me touche l’épaule avec compassion du bout d’un doigt ganté et promet d’appeler quelqu’un. Finalement l’anesthésiste passe dans l’après-midi et consent à me donner un Lexomil. Je. Bon allez ouais je prends.
Une rumeur des infirmières prétend que j’aurais un calcul de 2mm invisible à l’écho ou au scanner (dans ce cas comment sait-on qu’il est là ?) et qu’il faudra sûrement me poser une sonde. D’où la colique néphrétique (mais si c’était incompatible avec mes résultats sanguins ou urinaires comment en est-on arrivé à cette conclusion ?). J’en saurai sûrement plus quand l’urologue passera me voir.
L’heure tourne et toujours pas de nouvelles du bloc. On me dit que je passe en fin de matinée lundi, puis lundi 13h, puis lundi 16h… Du coup à chaque fois je dois me préparer pour le bloc avec une toilette aux produits dégueulasses, de charmants chaussons et tout le bordel. Désormais j’ai accès à des blouses propres, mais je n’ai plus rien d’autre sur le dos (ni ailleurs). Le système a eu le dessus, j’aurai bel et bien fini par me désaper intégralement.
Lundi en fin d’aprem, l’urologue passe une rapide tête juste avant le match pour dire à ma voisine qu’elle sortira le lendemain. Finalement j’aurai droit à un dîner à 19h et quelques (un repas toutes les 24h, je vais pas ruiner le système), ce qui exclut définitivement la perspective d’une opération le lundi. On me dit que je suis de nouveau à jeun à partir de minuit, pour l’opération de mardi. Dans l’intervalle les seuls examens que j’ai eus sont prise de tension, température, pouls cardiaque. Pas l’ombre d’un urologue. Pas l’ombre d’un chirurgien-même-pas-forcément-urologue. Hors le soulagement de ma douleur, rien n’est fait. Je ne sais pas comment on peut jauger de mon état alors qu’aucune analyse n’a été faite depuis celles de samedi puis dimanche qui était apparemment peu concluantes, du moins à ce qu’on m’en a dit.
Nuit de lundi à mardi : perf bouchée, puis perf non-changée (et je n’ai jamais eu le kétoprofène qui était planifié à 15h30), puis perf branchée en circuit fermé et dont je ne reçois donc pas les effets… j’aurai tout eu. Sauf mes médicaments psy.
Mardi 7h, une aide-soignante m’apporte le petit déjeuner. J’avertis : attention je suis à jeun. On me rétorque : « pas du tout, vous sortez aujourd’hui ». Finalement l’urologue fait un passage (toujours avec zéro examen) pour me dire qu’on va essayer de remplacer les perfusions main gauche par des médicaments par voie orale. Selon la réaction, je pourrai rentrer. Et je me débrouille pour éliminer mon calcul toute seule. En espérant qu’il ne crée pas un œdème, me dit une infirmière. L’urologue ne m’a pas approchée à moins de 2m, il parle depuis la porte.
Mardi 13h30, je reçois mes cachets. Mon pantalon et mes sous-vêtements ne sont pas encore secs (j’ai essayé de les laver à la main dans la douche de la chambre). Le Tshirt est irrécupérable, mais le mari de ma voisine m’en a filé un trois fois trop petit. Un copain contacté en dernier recours s’était proposé pour venir m’apporter des vêtements mardi aprem, mais il serait arrivé trop tard et ils m’ont mise à la porte. Une personne dont le badge dit « agent d’accueil » m’a donné mon ordonnance de sortie, mais ne sait pas à quoi correspondent les médicaments, elle sait juste que je dois revenir le 30 juillet pour un bilan (ah ah ah, quelque chose me dit que ça ne me prendra pas un mois pour vérifier si ça va mieux). Aucune idée de ce que je dois surveiller ou non pour mon calcul (peut-il encore grossir ? est-ce vrai que je ne le sentirai pas forcément partir ? que faire s’il reste coincé ?). Supposons donc qu’internet s’en chargera.
Je traine ma misère dans les couloirs interminables de l’hôpital de Novossibirsk pour aller faire mes papiers de sortie. L’agent qui oriente les visiteurs à l’accueil fait une exception devant ma tête piteuse (et trempée) et m’appelle lui-même un taxi.

Alors conclusion ?
Eh bien d’abord, même si c’est terrifiant et un peu scarifiant de réaliser qu’on est seule, toute seule, quoi qu’il arrive, quelque part ça fortifie aussi. OK, personne n’est venu me voir à l’hôpital, personne ne m’a apporté de quoi rester propre ou décente, personne n’a non plus nourri mes chats (ou donné à boire, ce qui était ma grosse inquiétude), rien. Devoir expliquer que personne ne va venir vous chercher au sortir de l’hôpital à 5 personnes différentes est au moins aussi brutal que le réaliser la première fois. J’ai craqué une fois mais je crevais d’angoisse et de solitude bien plus souvent ; j’ai atteint lundi un pic de tension (23% de plus que d’habitude !). Et même si je n’en menais pas large en sortant, quand j’ai su que le copain arriverait trop tard et que j’allais faire ma sortie seule, je me suis dit que, ok, dans ce cas j’aurai fait tout le truc toute seule. Je suis grande et autonome et j’ai eu besoin de personne pour faire ma paperasse et sortir sur mes deux pieds.
Bon et puis après tout, même si la douleur était impressionnante et si le fait de ne pas savoir pendant plusieurs jours ajoutait à l’angoisse, ce n’est qu’un calcul, rien de bien grave.

Mais quelque chose continue de me frapper quand bien même j’essaye de voir le bon côté dans tout cela…
Le séjour à l’hôpital pourrait être plus serein si on répondait aux questions des malades, si on leur expliquait ce qui leur arrive, si on ne donnait pas cette impression de naviguer à vue pendant qu’on laisse les infirmières et aide-soignantes faire les basses besognes (y compris les peu compétentes, ce qui arrange peu les choses, et nom d’un chien, Novossibirsk a quelques énergumènes dans ses rangs).
J’aurais pu, comme il y a un peu moins de deux décennies, profiter de ces quelques jours pour prendre le temps de souffler hors de mon existence. J’aurais pu apprécier la pause, les vacances, ce que vous voulez. Traiter la maladie comme un désagrément et non comme une source permanente d’interrogations. Quand j’avais 14 ans, ce sont mes parents qui ont dû harceler pour avoir des réponses, pour savoir ce qui se passait, pour connaître la prochaine démarche à faire. C’était leur rôle et comme ils ont le sens pratique, c’est précisément ce qu’ils ont fait. Je n’avais qu’à me laisser porter, essayer de guérir et profiter de la parenthèse.
Et ça me rend très triste.

…Quand je prenais une semaine à l’hôpital pour des vacances loin de la maltraitance de mes parents, c’était une époque d’innocence ?!

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4 commentaires

  1. amdsrs dit :

    Je suis désolée de lire tout ça… Le système hospitalier me fout des frissons. Plus j’en apprends, et plus je le trouve inhumain. Tout ça donne encore plus des envies de relire les pamphlets de Martin Winckler…

    Ceci étant dit, je comprends que tu aies tiré de cette expérience la conclusion que « tu en es capable », que tu peux t’assumer, que tu es assez forte et autonome pour affronter ce genre de situation déstabilisante qui requiert tant de résistance. Et un sens, c’est bien que quelque chose de positif en soit sorti. Mais, maintenant que tu sais que tu es forte, n’as-tu toujours pas envie de moins tenir le monde at arm’s length? Ce n’est pas parce qu’on capable d’affronter le pire seul, qu’il faut se refuser le réconfort des autres…

    Take good care of you my lady,
    Des bisous sériephiles 🙂

  2. Horkken dit :

    J’ai tout lu d’un coup. J’ai pleuré. Je t’envoie de la force via internet.

  3. Eclair dit :

    Un commentaire vraiment tardif (pardon), mais ton témoignage hélas m’en rappelle bien d’autres sur la fameuse démarche qualité dans nos institutions sanitaires ou médico-sociales, où l’éthique est un bien joli mot affiché fièrement dans les couloirs. (Pour avoir bossé dessus, je sais vraiment de quoi je parle). Ça ne te remontera pas le moral de savoir que tu n’as été qu’un numéro de plus, malheureusement, mais tu peux faire remonter ton expérience. Que ce soit le soulagement de ta douleur, le respect de ton intimité, ton droit à l’information, …. ton parcours démontre à quel point il a été dysfonctionnel. Toute la maltraitance « passive » et « ordinaire » résumée en quelques mots. (Après avoir subi ce genre de choses, on regarde d’un autre œil certaines fictions comme Getting On, que je te conseille vraiment !)
    Cela dit, j’espère vraiment que ton état s’est amélioré. Ma (nouvelle) vie de famille m’accapare beaucoup, mais toutes mes pensées vont vers toi.

  4. Deadwood dit :

    J’espère que tu as retrouvé la santé.
    Mettre le nom d’une ville de Sibérie pour les urgences très astucieux.

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